Tante Truus Kan Alles

Loop mee met de EpilepsieLoop of steun mijn team door te doneren

EpilepsieLoop

Op zaterdag 8 oktober kleurt Nederland paars. Paars omdat dit de kleur van het Epilepsiefonds is en omdat op 8 oktober de EpilepsieLoop plaatsvindt. En als een moeder met een dochter die epilepsie heeft, vind ik het niet meer dan logisch dat ik meeloop. Daarom ben ik een team gestart en jij kan je aanmelden en een teamlid worden en op 8 oktober meelopen. Loop je liever niet, maar wil je wel een bijdrage leveren? Steun dan mijn team met een donatie voor het Epilepsiefonds.

EpilepsieLoop

Op zaterdag 8 oktober gaan we in de aanval voor mensen met epilepsie. Dit doen we door 5 km te lopen en zo geld in te zamelen voor het Epilepsiefonds. Geld is namelijk hard nodig. Uiteraard voor algemeen onderzoek. Maar met de EpilepsieLoop halen we geld op voor:

De ontwikkeling van aanvalsdetectie

m de juiste medicatie voor te schrijven is het belangrijk om te weten hoe de aanvallen van iemand met epilepsie verlopen. Daarom is het belangrijk om draagbare detectie-apparaten te ontwikkelen. Denk hierbij aan een thuis-EEG (hersenfilmpje).

Vooraf weten welk medicijn werkt

Het kan heel lang duren voordat iemand de juiste medicatie krijgt. Om even een beeld te schetsen; Marley kreeg in 2018 de diagnose epilepsie en heeft pas in 2021 de juiste medicatie gekregen en pas in 2022 in de juiste dosering. Het zou daarom ideaal zijn als je vooraf zou weten welk medicijn werkt. Als onderzoekers epilepsiemedicatie kunnen testen op gekweekte minibreintjes en de effecten daarvan kunnen vertalen naar de mens, dan zou dat enorm veel tijd en energie schelen.

Reparatie van epilepsiegenen

Dankzij wetenschappelijke ontwikkelingen kunnen genetische afwijkingen in de mens nu gerepareerd worden. Als dat mogelijk wordt voor de genen die zorgen voor epilepsie, dan wordt genezing van epilepsie in de toekomst mogelijk. Je begrijpt vast wel dat daar veel onderzoek voor nodig is. Genezen van epilepsie is nu nog niet mogelijk, maar hoe zou de wereld van heel veel gezinnen er anders uitzien als dit wel mogelijk zou zijn!

Verbetering van zorg

De zorg voor mensen met epilepsie kan erg complex zijn. Vaak zijn er verschillende mensen en organisaties bij betrokken. Denk bijvoorbeeld aan neurologen, epilepsieverpleegkundigen, maatschappelijk werkers in ziekenhuizen en in de epilepsiecentra SEIN en Kempenhaeghe, revalidatiecentra, scholen en gemeenten. In een ideale wereld zijn de lijntjes kort, de zorg dichter bij huis en minder administratieve rompslomp.

Geld is hard nodig

In Nederland hebben ongeveer 200.000 mensen epilepsie. Iedereen kan op iedere leeftijd epilepsie krijgen, maar het komt het vaakst voor bij kinderen, ouderen en mensen met een verstandelijke beperking. Ook bij een hersenbeschadiging heb je meer kans op epilepsie.

Kinderen zijn de grootste groep die epilepsie hebben. Want wel één op de 50 tot 100 kinderen heeft epilepsie. Dat is echt heel erg veel! En daarom is het zo enorm belangrijk dat er (veel) geld wordt opgehaald. Dit doet het Epilepsiefonds door jaarlijks te collecteren. Dit jaar hebben de meiden en ik voor het eerst gecollecteerd voor het Epilepsiefonds en dat gaan we volgend jaar zeker weer doen. Maar ook deze EpilepsieLoop zorgt voor extra donaties.

Steun mijn team Marley’s Angels

Mijn team Marley’s Angels bestaat nu nog uit twee personen: mijn schoonmoeder en ik. Maar het doel is om meer teamleden te krijgen. Want hoe meer teamleden, hoe groter ons bereik is waardoor we nog meer geld op kunnen halen. En hoe meer geld, hoe sneller de doelen van het Epilepsiefonds die ik eerder genoemd heb, realiteit zullen worden. En daar doen we het voor!

Word lid van mijn team

Dus woon je in Zoetermeer en wandel je met gemak 5km? Loop dan gezellig met ons mee op zaterdag 8 oktober! We starten de wandeling om 10:30 uur bij Nutricia. Ik zeg, hoe meer zielen hoe meer vreugd en laten we er een gezellige ochtend van maken. Opgeven kan via mijn teampagina Team Marley’s Angels en de kosten voor deelname zijn €15. Je krijgt nadat je je hebt opgegeven een leuk welkomstpakket en op 8 oktober staat er bij Nutricia een hapje en een drankje voor je klaar. Oh en wil je naast de €15 voor deelname nog een extra donatie doen, dan kan dat natuurlijk.

Doneer aan mijn team

Onze teamdoelstelling is om €500 op te halen. Dat moet toch zeker te doen zijn? Dus wil jij doneren en zo mijn team steunen tijdens de EpilepsieLoop? Doneer dan via mijn team pagina: Team Marley’s Angels of stuur mij een berichtje en dan stuur ik je namens het Epilepsiefonds een Tikkie. Alle kleine beetjes helpen dus al doneer je maar €5, ook dan zijn wij je enorm dankbaar.

Zien we je op 8 oktober of steun je ons met een donatie? Alvast onwijs bedankt!

Deel:

Geef een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Nieuwste blogs

Ontvang leuke updates

Schrijf je in en ontvang exclusieve tips van
Tante Truus Kan Alles

Geen spam, alleen maar leuke en inspirerende tips en leuke updates.

Lees ook